聚焦抑郁症群体自救与互助：和疾病相处 抱团取暖

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长风(左一)、郁友和志愿者的线下聚会。受访者长风供图

十五六种抗抑郁的药,四五种抗焦虑的药,七八种安眠的药,光是西药就吃了不下30种,还有中药、中成药、脑白金、脑黄金、脑轻松……这是一位抑郁症患者列出的药目。

抑郁症,这个公众既熟悉又陌生的医学名词,近年来备受舆论关注。在中国,随着经济社会压力增大,身患这种疾病的人群不断扩大,但是,他们的真实生活状态却鲜为人知。

从自我拯救到互相帮助

“那感觉就是瞬间以为要死了,每次都出一身汗,内衣湿透,导致失眠加重。”现年33岁的长风,早期的“惊恐发作”始于初中二年级,一直持续到大学,升学带来的压力使他焦虑的频次越来越高,那时虽没有抑郁症的认识,但萎靡的精神状态严重影响了他的生活。

上大学之后,长风站上过多幢高楼的楼顶,因为有恐高症、担心父母的孤苦,就是跳不下去,后来又开始攒安眠药,攒着攒着就不想死了,像这样反反复复多次,大一最严重时曾休学一年。由于很多记忆已经缺失,长风艰难地回忆说,“休学在家后,我可以三四天不吃饭,一天不喝水,有时在床上上厕所。”

为了照顾休学在家的儿子,长风的父亲一夜白头。长风看在眼里,试图去想象父母失去他之后的场景,于是慢慢学会了反思:“如果我死了,他们肯定也活不了。”反思过后,他开始了自我拯救。

长风(中)参加抗抑郁公益跑团。受访者长风供图

2007年,在经历了一次大手术后,长风感受到身体上前所未有的痛苦,此后再也没有过自杀的想法。第二年的5月11日,因工作变动,他从山东调到了北京,发现自己抗抑郁症的药都吃完了,从那一天起,他再也没吃过药。

“我的父母比较恩爱,所以我从小不缺爱,幸运的是,周围的同学和老师也对我很好。”长风回忆,大学时他曾极度敏感,以为宿舍室友都在说他坏话,一时冲动把他们的书和财物全扔了,说明情况后没有人责怪他。“那次我哭了,同学对我很宽容,包括辅导员,他向任课老师说了我的情况,这些事对现在我的所作所为有很大的帮助。”

一直以来,长风不喜欢用“康复”来形容自己的状态,因为他还会感到焦虑,他坦言,自己还在“修行”——他在朋友圈里晒跑步,最近的头像照片是刚刚在上海跑马拉松撞线的瞬间,他在北京某知名学府读书深造……他只是学会了和抑郁症相处,一起生活。

一次不经意间,长风在网上意外搜到了“阳光工程”心理互助论坛,开始了他十余年的互助工作。“我的性格中有乐观、不服输的一面,便很快成为论坛的负责人,一方面我发现不光是我一个人有抑郁症,另外我还发现有人从中走了出来。”

长风在追溯自己病史的同时,10月10日晚,抑郁症中特殊一类、双相情感障碍患者周宇和几名郁友在北京雍和宫附近组织了一次线下聚会。长风说,“在全国各地,有越来越多像这样自发组织的活动,但最活跃的,还是在北京。”

北京回龙观医院情感障碍科诊室前。汤琪摄

线下聚会无所不谈,抱团取暖

“我们什么都聊,聊抑郁症,聊生活,那天我们聊了股票,聊了实体经济。”周宇告诉中新网记者,他们在线下聚会中无所不谈。他欣慰地表示,“我可以肆无忌惮地阐述自己的思想,去感受他人。”

据周宇介绍,类似的活动还会有聚餐、唱歌、跑步等,活动中会进行自我介绍,保证大家来了都能说上话,周宇认为,“当你属于一个少数人群体的时候,当你已经足够边缘化的时候,如果你找到了这样一个组织,肯定会倾向于加入进去。”

“病耻感普遍都有吧,我不太愿意和朋友说抑郁症的事。”邱静经过了三年的心理咨询治疗,通过一位郁友认识了长风和周宇,成为他们互助社群的常客,她坦言,“一些说不出口、怕被人看不起的事儿都可以和郁友说,即使再抑郁,大家都在鼓励你,这种帮助很难从自己的亲戚、朋友身上获得。”

“病耻感也是很多患者不愿意就医的原因。”北京回龙观医院情感障碍科副主任医师王宁表示,有些人不愿意承认自己病了,她认为,“抑郁症患者需要有固定的朋友、友善的家庭,社会应该给予宽松的环境,重视而不鄙视。”

互助社群为郁友提供了交友的渠道,医院也为患者提供了这样的平台。去年4月26日,北京回龙观医院成立了“匿名情感障碍互助会”,开展的活动包括专家讲座、患者互助和自我管理,建立的微信群总人数有七八百人,甚至根据不同类型划分:有帮助病人家属建立信心的“家属群”,还有“减肥群”——由因药物治疗导致发胖、需要控制饮食的患者组成。

北京回龙观医院为抑郁症患者和家属开展讲座。受访者王宁供图

“在网上我们不做任何诊断,只进行鼓励和开导。”王宁告诉中新网记者,她一个月要看三四百名病人。10月5日当天,她工作了近10个小时,看了30个新病人。“以前我的嗓音还算清亮,现在都有些疲劳了。”王宁无奈地说。

在情感障碍科不怎么宽敞的诊室内,一共有10名医生轮流值班。由于并非所有病人都适合群聊,有些病情较严重者甚至会排斥集体沟通的方式,这就需要医生单独和这类病人建立联系,无疑增加了医生的工作量。

抑郁症治疗、互助之惑

目前精神疾病“就医难、专业医生少、就医不方便”的现状仍然存在。王宁细数,当初和她一起就读原北京医科大学精神卫生专业本科的约120人中,除了已经出国的人之外,大部分都在北京、上海、广州、深圳这样的大城市工作,其中在北京从事医生职业的仅有13人。这样的大环境导致王宁和她的同事必然面对较高的工作强度,也使得一些缺少医疗资源的患者转而在互联网上寻求帮助。

中新网记者发现,网上还有一些互助社群,存在网站不更新的现状,能像长风、周宇这样组织起线下活动的,更是寥寥无几。张泽就是这样一个社群的发起者,他不是抑郁症患者,抑郁症社群是他当初的创投项目,但因为资金周转等原因无法维持下去。

尽管网站已经不再更新,但在张泽管理的一个500人QQ群里,他还是要面对其中400多位有抑郁倾向、甚至已经被医院确诊为抑郁症的网友,每天仍有不少人在群里嘘寒问暖、答疑解惑。

长风(中)在天津和郁友、志愿者聚会。受访者长风供图

长风对此表示,“最近两年出来很多社群,也‘死’了很多,很多所谓的公益都是喊得多、做得少,没有得过抑郁症的人又很难知道我们这个群体的需求,我们现在所做的不是治疗,而是希望郁友回归生活。”

由于在圈内小有名气,不少郁友把长风当作了心理医生,这让他感到很头疼,他不止一次地说,“我不做抑郁症治疗,要治疗的去找医院。”他在朋友圈里不愿提起抑郁症,总是用首字母缩写“YYZ”来代替,长风解释,“我现在有了家庭,有了我的生活,我还要继续‘修行’。”

虽然长风已经忙到很久没去组织开会,但他还是难以做到完全不打理这个社群,他指出,互助社群存在工作效率不高的问题。“现在我们已经不愿再招郁友当志愿者了,但非抑郁症患者又很难真正理解这份工作。”

在长风看来,有些郁友来当志愿者,更多的是想治疗自己的病情,康复后就走了。“你不能强迫每个抑郁症患者都来分享他的经历,我其实是个奇葩。”他自嘲道。(应受访者要求,文中部分人物为化名)(汤琪)

（责任编辑：石璐言）